Gesundheits- und Sozialpolitik für Menschen mit Rheuma stärken
Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit rund 270.000 Mitgliedern die größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich. Ihre Mission: die Verbesserung der medizinischen Versorgung, der sozialen Sicherung und der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft. Aber auch die Unterstützung der Forschung ist eine wichtige Aufgabe der Rheuma-Liga.
Das geht nicht ohne Bündnis- und Kooperationspartner – national und auch international. Und es geht auch nicht ohne das Engagement der Ehrenamtlichen auf den unterschiedlichen Ebenen Bundesverband sowie der Landes- und Mitgliedsverbände. Insgesamt bildet die Rheuma- Liga eine Gemeinschaft aus 16 Landes- und drei diagnosespezifischen Mitgliedsverbänden.
Öffentlichkeit schaffen
Krankenhausreform, Erwerbsminderungsrente, Biologika, Bundesteilhabegesetz oder Pflege – die Liste der politischen Themen ließe sich beliebig fortsetzen. Sie alle betreffen rheumakranke Menschen. Die Rheuma-Liga als Verband positioniert sich gegenüber Politik und Selbstverwaltung zu diesen Themen mit Stellungnahmen, Positionspapieren, dem Aktionsplan Rheuma sowie Kampagnen zu verschiedenen Themen. Sie nutzt ihre Kontakte zu einzelnen Mandatsträgern, um ihre Sichtweise im persönlichen Gespräch darzustellen. Sie verhandelt mit Krankenkassen und
Rentenversicherungsträgern über die Rahmenbedingungen für das Funktionstraining.
Politische Interessen bündeln
Die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen ist wichtig, um die Schlagkraft zu erhöhen. Dies gilt vor allem im politischen Raum. Die Rheuma-Liga ist daher Mitglied in verschiedenen Verbänden. Dazu gehören die Dachverbände Paritätischer Wohlfahrtsverband und Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, kurz: BAG Selbsthilfe. Der Paritätische Wohlfahrtsverband ist der Dachverband von über 10.000 eigenständigen gemeinnützigen Organisationen im Sozial- und Gesundheitsbereich, die BAG Selbsthilfe ist die Dachorganisation von 125 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen.
Die Dachverbände vertreten ihre Mitglieder in vielen Belangen mit und nutzen immer auch ihre Expertise. Die Rheuma-Liga-Gremien und die der Dachverbände sind eng vernetzt. Darüber hinaus arbeiten Vertreterinnen und Vertreter der Rheuma-Liga in den Themenfeldern Prävention und Rehabilitation in den jeweiligen Interessenverbänden.
Wichtiges Sprachrohr der Selbsthilfeverbände ist der Deutsche Behindertenrat (DBR), ein Aktionsbündnis der maßgeblichen Verbände chronisch kranker und behinderter Menschen. Der DBR versteht sich als eine Plattform für gemeinsames Handeln und des Erfahrungsaustauschs. Als Mitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gelingt der Austausch zu den seltenen Erkrankungen.
Film: Politisches Engagement für sich und andere
Mit der Stimme der Betroffenen
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) regelt in Richtlinien, welche medizinischen Leistungen in welcher Form die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt. Dazu gehören beispielsweise Heil- und Hilfsmittel, Arzneimittel, häusliche Krankenpflege oder die ambulante spezialfachärztliche Versorgung sowie das Disease-Management-Programm (DMP) Rheumatoide Arthritis. Seit 2004 engagieren sich auch Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter der Rheuma- Liga in den verschiedenen Gremien des G-BA. Rund 20 Patientenvertreterinnen und -vertreter arbeiten derzeit in den Gremien auf Bundesebene mit.
Aus den Reihen der Rheuma-Liga sind drei Vertreterinnen als Sprecherinnen der Patientenvertretung zu den Themen Bedarfsplanung, veranlasste Leistungen und DMP aktiv. Außerdem ist im Koordinierungsausschuss der Patientenvertretung ein Vorstandsmitglied aktiv. Auch in den Zulassungs- und Berufungsausschüssen auf Landesebene sind zahlreiche Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter der Rheuma-Liga vertreten.
Die Qualitätssicherung ist der Rheuma-Liga ein großes Anliegen. Deshalb vertritt sie die Interessen der Betroffenen beispielsweise beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).
Mit Medizin und Wissenschaft kooperieren
Für die Deutsche Rheuma-Liga ist eine qualitativ gute medizinische Versorgung ein zentrales Thema ihrer Arbeit. Deshalb besteht eine enge Zusammenarbeit mit wissenschaftlichen Fachgesellschaften wie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie (DGOOC), dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) oder der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Kontakte werden auch mit dem Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh) und dem Verband Rheumatologischer Akutkliniken (VRA) gepflegt. Vertreterinnen und Vertreter der Rheuma- Liga sind Gast und Mitgestalter auf den wissenschaftlichen Kongressen der jeweiligen Berufsgruppen. So gestaltet die Rheuma-Liga traditionell den Patiententag auf dem Jahreskongress der Rheumatologen und beim Orthopädenkongress.
Forschung zu rheumatischen Erkrankungen fördern
Rheumatische Erkrankungen sind bis heute nicht heilbar, bei vielen sind die Ursachen unbekannt. Um die Lebenssituation rheumakranker Menschen zu verbessern, ist die medizinische Forschung in der Rheumatologie unverzichtbar.
Gemeinsam mit der DGRh hat die Rheuma-Liga im Jahr 2008 die Rheumastiftung gegründet. Die Rheumastiftung fördert Forschungsprojekte, vergibt Stipendien und Stiftungsprofessuren. Mit dem „Ideenwettbewerb“ fördert die Deutsche Rheumastiftung jährlich kreative wissenschaftliche Ideen auf dem Gebiet der Rheumatologie. Seit 2002 unterstützt die Stiftung Wolfgang Schulze finanziell die Forschung auf dem Gebiet entzündlicher und autoimmuner rheumatologischer Erkrankungen.
Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. verwaltet die Stiftung Wolfgang Schulze, die Preise für herausragende Forschungsarbeiten vergibt.
Grenzenlos zusammenarbeiten
Auch auf internationalem Parkett ist die Deutsche Rheuma-Liga aktiv. Wichtigster Partner ist die European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR). Hier arbeiten Wissenschaft, medizinische Assistenzberufe und Patientenorganisationen zusammen. Ziele sind die Verbesserung von Forschung und Versorgung, aber auch die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Die europäischen Patientenorganisationen arbeiten innerhalb der EULAR in einem eigenen Komitee eng zusammen – auch in der politischen Arbeit. So fordern die nationalen Rheumaligen im Rahmen der Europawahlen die Kandidaten aus ihren Ländern auf, sich für Menschen mit Rheuma einzusetzen. Darüber hinaus kooperiert die Deutsche Rheuma-Liga mit ENCA, dem Europäischen Netzwerk für Kinder mit Arthritis und autoinflammatorischen Erkrankungen.
Autorin: Sabine Eis, Referentin für Politik und Soziales, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
Newsletter Spezial: Aktiv für rheumakranke Menschen
In diesem Newsletter berichtet die Deutsche Rheuma-Liga regelmäßig über ihren Einsatz für die Interessen rheumakranker Menschen.
