Rheuma ist bis heute nicht heilbar

Die Forschung zu den rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen reicht nicht aus. Forschung muss dazu beitragen, Rheuma heilbar zu machen und die Versorgung von Rheumakranken weiter zu verbessern. Dies kann nur gelingen, wenn Forschung finanziell gut ausgestattet und langfristig gefördert wird. Dabei sind auch die seltenen rheumatischen Erkrankungen besser als bisher zu berücksichtigen.

Register und Langzeitstudien finanziell unterstützen

Etablierte Register und Langzeitstudien in der Rheumatologie - wie beispielsweise die Kerndokumentation für Kinder und Erwachsene – liefern wichtige Erkenntnisse zur Versorgungssituation und Krankheitslast. Register sind zur Beurteilung der Therapieeffektivität und -sicherheit unerlässlich. Eine öffentliche und langfristige Förderung steht für derartige Forschungsvorhaben kaum zur Verfügung.

Patientenbeteiligung bei Forschungsfragen sicherstellen

Patienten sind Expertinnen und Experten aus eigener Betroffenheit. Sie nehmen eine andere Perspektive als Forschende ein. Ihre Erfahrungsexpertise muss daher in den gesamten Prozess eines Forschungsvorhabens miteinbezogen werden, von der Auswahl von Forschungsthemen über die Gestaltung bis zur Veröffentlichung.

Forschungsergebnisse transparent machen

Forschungsergebnisse müssen einer breiten Öffentlichkeit zugänglich sein. Dazu müssen sie für Laien verständlich aufbereitet werden. Der Effekt: Die Veröffentlichung und Bereitstellung von Daten erhöht die Gesundheitskompetenz und stärkt die Patientensouveränität.

Die Forschungsförderung entspricht nicht der enormen Krankheitslast der Betroffenen

Unser Lösungsansatz

• Die Bundesregierung sorgt dafür, dass ausreichend Gelder für unterschiedliche Forschungsansätze zur Verfügung stehen.
• Die Forschungsförderung der Bundesregierung und der EU wird an die Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Forschungspartnerinnen und -partner geknüpft.
• Register und Langzeitstudien werden von Bund und Ländern finanziell gefördert.
• Pharmaunternehmen und Forschende werden gesetzlich verpflichtet, ihre Studienergebnisse (positive wie negative) laienverständlich aufzubereiten und zu veröffentlichen.

Weitere Informationen zum Thema "Rheumaforschung" erfahren Sie auf unserer Themenseite.