50 Jahre Deutsche Rheuma-Liga – Einsatz für Menschen mit Rheuma

„Es ist unser wesentliches Anliegen, Betroffenen umfassende Hilfe beim Umgang mit Rheuma zu geben. Dabei ist die Vermittlung von gesichertem Wissen über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten von besonderer Bedeutung. Heute gibt es einer Vielzahl von unseriösen Informationen, zum Beispiel im Internet. Deshalb bekommt die fundierte Aufklärung der Bevölkerung über die Volkskrankheit Rheuma und ihre vielen Erscheinungsformen immer mehr Bedeutung “, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

Die Öffentlichkeitsarbeit der Rheuma-Liga ist seit der Gründung 1970 ein satzungsgemäßer Auftrag des Verbandes. Schon 1974 gab die Rheuma-Liga die erste Ausgabe seiner Mitgliederzeitschrift „mobil“ heraus. Ihr erstes digitales Informationsangebot startete die Rheuma-Liga 1997 mit einer Versorgungslandkarte auf ihrer Verbandswebseite. Heute bietet der nutzerfreundliche Internetauftritt News und Reportagen, zahlreiche Info-Rubriken zu rheumatischen Krankheitsbildern und zum Alltag mit Rheuma, einen Publikationsshop und Extra-Angebote, wie Podcast-Folgen der Landes- und Mitgliedsverbände.

Die Deutsche Rheuma-Liga fördert Forschungsprojekte und Promotionsvorhaben, die einen großen Nutzen für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen haben. Zudem unterstützt der Verband seit über zehn Jahren die aktive Mitarbeit von Betroffenen als geschulte Patientenvertreter in Forschung und Medizin. „Mit diesem partizipativen Ansatz möchten wir die Patientenorientierung in Forschung und Wissenschaft stärken. So können wir die Interessen der 17 Millionen chronisch rheumakranken Menschen in Deutschland auch hier bestmöglich vertreten“, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.

Forschungspartner arbeiten mit Wissenschaftlern gleichberechtigt in Forschungsprojekten zusammen und bringen ihre Erfahrungen in jeder Projektphase mit ein.

 

Das Programm der „Patient Partners“ hat die Deutsche Rheuma-Liga 2007 initiiert. Patient Partners bringen ihre Erfahrung und Kompetenz durch ein Leben mit Rheuma in die Aus- und Fortbildung von Medizinern und medizinischem Fachpersonal ein. Sie klären über rheumatische Erkrankungen auf, um für Patienten mit Rheuma zu sensibilisieren, die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern und den Zeitraum vom Erstkontakt bis zur Diagnose zu verkürzen. 2019 waren 166 aktive Patient Partners im Einsatz.

Die Beratung – neutral und frei von kommerziellen Interessen – ist das Herzstück der Rheuma-Liga-Arbeit für die Betroffenen. Dabei werden die zumeist ehrenamtlich durchgeführte Beratungsangebote von Betroffenen für Betroffene auch durch Angebote ergänzt, die von Fachleuten durchgeführt werden. Sie stehen der Rheuma-Liga haupt- oder ehrenamtlich zur Verfügung. Dazu gehören Mediziner, die sich an Expertenforen beteiligen oder in der Telefonberatung engagieren, Sozialfachkräfte, die in vielen Landesverbänden beraten sowie Rechtsanwälte, die sich regelmäßig in der Rheuma-Liga fortbilden.

Schon früh hat der Verband dafür gesorgt, dass die ehrenamtlichen Berater über Fortbildungen für ihren Einsatz qualifiziert werden. „Das mündete letztendlich in unser Projekt zur Entwicklung der Qualität der ehrenamtlichen Beratung. 2008 begann es mit einer Bestandsaufnahme und gipfelte 2011 in der Veröffentlichung eines Handbuchs für Berater. Wir haben damit bundesweite Standards definiert“, sagt Rotraut Schmale-Grede. Die Beratungskontakte finden die Betroffenen auf den Webseiten ihres jeweiligen Landes- oder Mitgliedsverbandes. 

Podcast "Rheuma-Beratung auf Augenhöhe"

In der Jubiläums-Podcastfolge "Rheuma-Beratung auf Augenhöhe"  erzählen Elisabeth und Jens von der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen von ihrem Engagement bei der ehrenamtlichen Beratung. Hören Sie rein!

Die Deutsche Rheuma-Liga engagiert sich in der Gesundheits- und Sozialpolitik, um die Interessen der 17 Millionen chronisch rheumakranken Menschen in Deutschland wirksam zu vertreten. Die Ziele waren und sind: die Verbesserung der medizinischen Versorgung, die soziale Sicherung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft der Betroffenen, die Erweiterung der Patientenrechte.

„Wir als Rheuma-Liga sind in der Politik sehr aktiv – schreiben Stellungnahmen zu Gesetzesvorhaben und machen Termine mit Politikern –, damit sich die Gesetze im Sinne der Patienten verändern", erklärt Marion Rink, Vizepräsidentin der Rheuma-Liga, "dabei ist es für uns wichtig, dass bei der politischen Interessenvertretung die Betroffenen selbst den Politikern ihre Anliegen nahe bringen." 

Bundesweit leiden rund 20.000 Kinder und Jugendliche an einer rheumatischen Erkrankung. „Rheuma ist keine `Alte-Leute-Krankheit´, auch ich musste vor Jahrzehnten lernen, wie früh und hart Kinder von Rheuma betroffen sein können“, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, "wir haben bei unseren Projekten die Bedürfnisse der Betroffenen aus allen Altersgruppen im Blick. Das ist von großer Bedeutung, um etwas zu erreichen."

In den Elternkreisen und Treffs der jungen Rheumatiker vor Ort finden Betroffene gegenseitige Unterstützung und Beratung. 1980 wurde der Bundesarbeitskreis Eltern rheumakranker Kinder gegründet. Über die Jahre kommen viele Angebote und Aktionen dazu. Seminare und Patientenschulungen, spezielle Sportangebote vor Ort und 1996 das bundesweite Rheumafoon: Am Telefon beraten – unter anderem – Eltern rheumakranker Kinder und junge Rheumatiker ehrenamtlich andere Betroffene. 

Jüngste Projekte sind die Transition-Peers von „Mein Rheuma wird erwachsen“, die beim Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen unterstützen, sowie die „Chronischen Talente“, bei dem junge Rheumatiker Einblick in ihren Berufsalltag gewähren und die Leistungsbereitschaft chronisch Kranker aufzeigen.

„Du siehst aber gar nicht krank aus.“ Mara, Sabine und Mario kennen viele Sprüche und Vorurteile gegenüber jungen Menschen mit Rheuma und geben Tipps für den Umgang damit. Die Mitglieder der Ausschüsse junger Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder leisten oft Aufklärungsarbeit und zeigen zum Beispiel den Rheuma-Simulationshandschuh in Schulen. Erfahren Sie mehr in dieser Podcast-Folge!

Seit 1970 klärt die Deutsche Rheuma-Liga über die Volkskrankheit Rheuma auf und steht den Betroffenen zur Seite. "Das ginge nicht ohne die rund 10.000, zumeist selbst von Rheuma betroffenen Menschen, die sich ehrenamtlich, kontinuierlich und unentgeltlich in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga einsetzen", sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, "ohne diese Menschen hätten wir in den letzten 50 Jahren nicht so erfolgreich arbeiten können."

Von Bewegungsangeboten bis Rheumaforschung

Die Liste von wichtigen Aufgaben, die Ehrenamtler mit viel Einsatz in der Deutschen Rheuma-Liga übernehmen, ist lang: Sie organisieren das Funktionstraining, Vorträge und Bewegungsangebote, leisten Aufklärungsarbeit und informieren über rheumatische Erkrankungen. Sie leiten darüber hinaus Gesprächskreise und fördern Erfahrungsaustausch sowie Begegnungsangebote.

Viele von ihnen engagieren sich in den Gremien des Vereins und in den Interessenvertretungen. Sie setzen sich als Trainer von Selbstmanagementkursen ein, als Patient Partners, die angehende Mediziner und Menschen in Gesundheitsberufen über rheumatische Erkrankungen aufklären. Sie engagieren sich zudem als Forschungspartner, die ihre Erfahrung mit Rheuma in wissenschaftlichen Forschungsprojekten einbringen.