Der Ausschuss Forschung
In der Forschung stehen für Patienten oft andere Aspekte im Mittelpunkt oder bestimmte Themen haben eine andere Relevanz als für hauptberufliche Forscher.
Im "Ausschuss Forschung" sitzen zum einen Betroffene, die nicht beruflich im Bereich Medizin und/oder Forschung arbeiten und zum anderen solche, die sich auch beruflich mit diesen Themen auseinander setzen. Der Ausschuss beschäftigt sich vor allem mit den Forschungsprojekten der Deutschen Rheuma-Liga, aber auch mit Forschungsprojekten anderer Träger, sowie mit Studienaufrufen, die an die Deutsche Rheuma-Liga herangetragen werden. Im Vordergrund der Beratungen steht immer die Relevanz der Forschung für die Betroffenen.
Der „Patientenbeirat Forschung“ wurde im Jahr 2006 vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga berufen. Im Jahre 2013 wurde der Patientenbeirat Forschung in „Ausschuss Forschung“ umbenannt.
Die Mitglieder des Ausschuss Forschung der Deutschen Rheuma-Liga sind:
(in alphabetischer Reihenfolge)
Birgit Barten
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen und Betriebliche Gesundheitsmanagerin, Reha-Beraterin
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
...ich als Rheuma-Patientin und als Beraterin in der beruflichen Rehabilitation erlebe wie häufig medizinische Versorgung und rehabilitative Angebote von den Bedürfnissen von (Rheuma-) Patienten abweichen. Patientenorientierte Forschung ist eine gute Möglichkeit die Patientenbedürfnisse weiter zu tragen.
Dr. med. Detlef Becker–Capeller
Rheuma-Liga Landesverband Niedersachsen e.V.
Beirat des Vorstandes Rheuma-Liga Niedersachsen seit 1989
Betroffener und Rheumatologe
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
ich mit Fach- und Sachverstand zu einer besseren Versorgung der Rheumakranken beitragen möchte. Als Betroffener liegt mir die unmittelbare Übertragung neuster Ergebnisse am Herzen.
Corinna Elling-Audersch
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Vorstandsmitglied der DRL NRW e.V.
Forschungspartnerin bei nationalen und internationalen Projekten
Diplom-Sängerin; Diplom-Musiktherapeutin, seit Jahren an verschiedenen Rheumakliniken beschäftigt im Thema Krankheitsumgang und Schmerzmanagement
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
allein durch das Vorantreiben und die Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Rheumatologie wir eine personalisierte Behandlung jedes einzelnen Patienten erreichen können und damit die Chance haben, daß Rheuma zu den heilbaren Erkrankungen gehören wird. In dem wir die Versorgungsforschung unterstützen, setzen wir uns in unserer Patientenorganisation gegen den Mangel an Rheumatologen und für eine Chancengleichheit in der Versorgung aller Rheumaerkrankten ein.
Ludwig Hammel
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Ehemaliger Geschäftsführer der DVMB
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
es für uns Rheumapatienten selbstverständlich sein muss, dass wir die Forschung in unserem Krankheitsbild soweit wie möglich unterstützen. Hier gilt es aber auch die Spreu vom Weizen zu trennen. Ich bringe mein Wissen als Betroffener, hauptamtlicher und ehrenamtlicher Tätiger hier gerne in den Ausschuss Forschung mit ein.
Annette Luley
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Patient Partner und von Beruf Krankenschwester
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
... ich die Versorgung rheumakranker Menschen und damit auch ihre Lebensqualität und Prognose verbessern möchte; dabei bringe ich gerne alle meine Erfahrung aus nun 20 Jahren eigener RA-Betroffenheit, mehr als 10 Jahren Patient Partner sowie mehr als 35 Jahren Berufserfahrung als Krankenschwester mit ein.
Karin Scheuermann
Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V.
Diplom Agraringenieurin und Lehrerin im Ruhestand; Mitarbeit in der Selbsthilfe
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil...
...ich selbst seit zehn Jahren Patientin einer seltenen rheumatischen Erkrankung bin. Als Betroffene weiß ich, wie wichtig gezielte Therapien für die Organerhaltung und die Lebensqualität sind. Dazu ist es notwendig die Forschung moderner Medikamente voran zu treiben und zu ermöglichen. Außerdem möchte ich meinen Ruhestand mit sinnvoller, interessanter, ehrenamtlicher Arbeit bereichern.
Dr. med. Delila Singh
Rheuma-Liga Landesverband Bayern e.V.
Ärztin
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil ...
... ich eine patientenorientierte Forschung für eine Weiterentwicklung in der Medizin, vor allem in der Rheumatologie, sehr wichtig finde.
Dr. Lothar Stoll
Rheuma-Liga Bayern e.V.
Diplom Physiker im Ruhestand
Patientenvertreter in Leitliniengremien
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
… ich hier meine Erfahrungen sowohl was die Patientensicht bei rheumatischen Erkrankungen als auch was forschungstypische Denk- und Herangehensweisen betrifft zusammenbringen möchte, um so dazu beizutragen, dass genau solche Themen durch Forschungsprojekte behandelt werden, die aus Patientensicht von vorrangiger Bedeutung sind.
Dieter Wiek
Rheuma-Liga Landesverband NRW e.V.
Vizepräsident der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Vize-Präsident der EULAR (Repräsentant von PARE [People with Arthritis/Rheumatism in Europe])
Ich arbeite im Ausschuss Forschung mit, weil …
die medizinische Forschung in der Rheumatologie essentiell ist, um eines Tages Personen mit einer rheumatischen Erkrankung heilen zu können. Für uns als Patientenorganisation ist es wichtig, durch die Versorgungsforschung ein Bild der Versorgungssituation rheumakranker Menschen zu erhalten. Nur dann ist es uns möglich, gegen eine defizitäre Versorgung anzugehen und damit die Lebensqualität von Menschen mit einer chronischen rheumatischen Erkrankung zu verbessern.