Studienaufrufe
Forschungsprojekte, die zur Verbesserung der Situation von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen beitragen, unterstützt die Deutsche Rheuma-Liga durch Aufrufe.
Anfang 2012 hat sich die Deutsche Rheuma-Liga Regeln gegeben, die ein Auswahlverfahren der Studien, die wir auf dieser Seite veröffentlichen, festlegen.
Sie finden deshalb nur Aufrufe zur Beteiligung an Studien, die durch die Gremien der Deutschen Rheuma-Liga begutachtet werden. Dabei achten wir darauf, dass die hier aufgeführten Studienaufrufe vor allen der Lebenssituation der betroffenen Menschen zu Gute kommen.
Ziel der online Umfrage ist es zu untersuchen, wie Rheuma-Betroffene dem Einsatz von künstlicher Intelligenz bei der Behandlung gegenüberstehen.
Bei dieser Studie handelt es sich um: eine online Umfrage der Philipps-Universität Marburg. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Philipps-Universität Marburg genehmigt.
Ziel der Studie: Mittels dieser anonymisierten Umfrage sollen Rheuma-Betroffene befragt werden, wie Ihre Einstellung dazu ist, wenn der behandelnde Arzt bei der Behandlung Programme mit künstlicher Intelligenz (KI) einbezieht.
Ablauf der Studie: Rheuma-Betroffene können unter der Adresse https://redcap.kks.uni-marburg.de/surveys/?s=A34HAXTYD4NLK7FW an der online Umfrage teilnehmen.
Zu Anfang muss eine einfache Rechenaufgabe gelöst werden, um zu prüfen, dass wirklich ein Mensch gerade die Befragung ausfüllt. Es wird auch nach einer „Teilnehmernummer“ gefragt, aber dieses Feld kann freigelassen werden. Das Ausfüllen des Online-Fragebogens dauert ca. zehn Minuten. Die Befragung ist anonym.
Eingeschlossen werden: Rheuma-Betroffene ab 18 Jahre.
Laufzeit: Interessierte können bis zum 31.7.2025 teilnehmen.
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Herr PD Dr. med. Johannes Knitza
Universitätsklinikum Marburg
Baldingerstrasse 1
35043 Marburg E-Mail: johannes.knitza@staff.uni-marburg.de
Ziel der Studie ist zu untersuchen, warum es bei der Erkrankung Morbus Bechterew zu einer erheblichen zeitlichen Verzögerung vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung beim Rheumatologen kommt und wie die Erfahrungen der Betroffen sind.
Bei dieser Studie handelt es sich um: eine online Umfrage der Medizinischen Hochschule Brandenburg in Kooperation mit der Technischen Universität München, dem Uniklinikum Bonn und Rhadar – RheumaDatenRheport GbR mit Unterstützung durch die DVMB e.V. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Medizinischen Hochschule Brandenburg genehmigt.
Ziel der Studie: In der Behandlung des Morbus Bechterew ist besonders das frühe Erkennen der Krankheit für eine erfolgreiche Therapie wichtig. Jedoch vergeht oftmals sehr viel Zeit zwischen dem Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung. Der Begriff der „Patient Journey“ beschreibt dabei den Weg von Patienten durch das Gesundheitssystem vom Beginn der ersten Symptome bis zum Abschluss der Behandlung. Die online Umfrage möchte untersuchen, wie dieser Weg, die „Patient Journey“, von Betroffenen mit Morbus Bechterew und ihren Angehörigen erlebt wurde und empfunden wird und welche Informations- und Kommunikations- und Beratungsbedürfnisse bestehen. Das übergeordnete Ziel ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Morbus Bechterew.
Ablauf der Studie: Betroffene mit Morbus Bechterew und / oder deren Angehörige bzw. Freunde und Bekannte können unter der Adresse
https://ww3.unipark.de/uc/spartakus/
an der online Umfrage teilnehmen. Die Seite startet mit einer Einführung zum Thema und am Ende der Seite befindet sich die Zustimmungserklärung.
Das Ausfüllen des Online-Fragebogens dauert ca. zehn Minuten. Die Befragung ist anonym. Eine Erhebung von E-Mail-Adressen, IP-Adressen oder Standortdaten ist ausgeschlossen. Die Fragebögen werden für die Dauer von zehn Jahren archiviert und anschließend gelöscht.
Eingeschlossen werden: Personen ab 18 Jahre mit bestätigter Diagnose Morbus Bechterew sowie Angehörige, Freunde und Bekannte der Betroffenen.
Laufzeit: Interessierte können bis zum 31.05.2025 teilnehmen.
Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier.
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Frau Greta Nordmann
Zentrum für Versorgungsforschung der MHB
Seebad 82/83
15562 Rüdersdorf bei Berlin
E-Mail: greta.nordmann(at)mhb-fontane.de
Ziel der Studie ist zu untersuchen, wie gut die Wirksamkeit und Verträglichkeit der Impfung gegen Gürtelrose bei Personen mit Schuppenflechte (Psoriasis) bzw. Schuppenflechte mit Gelenkentzündung (Psoriasis Arthritis) ist.
Bei dieser Studie handelt es sich um: eine Untersuchung des Impfstoffs gegen Gürtelrose. Das Projekt wurde von der Ethik-Kommission der Universität Münster genehmigt.
Ziel der Studie: Patientinnen und Patienten, die an einer Psoriasis (Schuppenflechte) oder Psoriasis Arthritis (Schuppenflechten-Arthritis) leiden, haben ein höheres Risiko, eine Gürtelrose zu entwickeln, als Personen ohne diese Erkrankungen. Zur Vorbeugung einer Gürtelrose ist bereits seit einigen Jahren eine Impfung verfügbar. Die Wirksamkeit dieser Impfung wurde bisher hauptsächlich an Personen ohne Autoimmunerkrankungen getestet. Über die Wirksamkeit der Verwendung des Herpes zoster-Impfstoffs bei Patientinnen und Patienten mit einer Autoimmunerkrankung wie der Psoriasis oder Psoriasis Arthritis liegen deshalb bislang keine detaillierten Informationen vor. Offen ist auch, ob die Impfung einen Einfluss auf den Krankheitsverlauf der Psoriasis bzw. Psoriasis Arthritis nimmt. Aus diesem Grund möchten wir den Gürtelrose-Impfstoff in der Studie auf seine Wirksamkeit und Sicherheit bei Patientinnen und Patienten mit Psoriasis bzw. Psoriasis Arthritis untersuchen.
Ablauf der Studie: Interessierte mit einer Psoriasis oder Psoriasis Arthritis können sich an die beteiligtendermatologischen oder rheumatologischen Studienzentren wenden:
https://www.rheumathek.de/projekte/shivap
Die Teilnehmenden werden über 64 Wochen nach Einschluss in die Studie begleitet. Dadurch soll untersucht werden, wie gut eine Impfung vertragen wird, ob das Immunsystem ausreichend auf die Impfung anspricht und die Impfung vor einer Gürtelrose schützt. Die Kosten für die Impfung werden im Rahmen der Studie getragen.
Eingeschlossen werden: Personen ab 18 Jahre mit bestätigter Diagnose einer Psoriasis bzw. Psoriasis Arthritis, die in den letzten Monaten keine Änderung ihrer Therapie hatten.
Laufzeit: Interessierte können bis zum 30.06.2026 teilnehmen.
Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier: https://www.rheumathek.de/projekte/shivap
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Mail: studien-rheuma(at)ukmuenster.de
Die Studie wird gemeinsam von PD Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel (Universitätsklinikum Münster), Dr. Mirko Steinmüller (Rheumateam Lahn-Dill-Siegerland - Praxis für Rheumatologie und Infektiologie, Wetzlar) und dem Koordinierungszentrum für Klinische Studien, Marburg /Gießen durchgeführt.
Das Forschungsteam der Studie bietet zwei Info-Veranstaltungen zur Studie via zoom an.
1. Termin: 21. Januar 2025 um 16:00 Uhr
2. Termin: 30. Januar 2025 um 18:30 Uhr
Weitere Informationen gibt es hier.
Ziel der Studie ist es, Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen mit Hinblick auf Vorbeugung, Häufigkeit und Behandlung zu untersuchen.
Bei dieser Studie handelt es sich um: eine Umfrage der Europäischen Rheuma-Liga EULAR.
Ziel der Studie ist es die Zusammenhänge zwischen Herz-Kreislauf-Erkrankungen und rheumatischen Erkrankungen zu erforschen. Im Fragebogen werden Fragen zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen und zur Vorbeugung und Behandlung bzw. Behandlungslücken dieser Erkrankungen gestellt. Die Studienergebnisse sollen dazu beitragen zu vermeiden, dass Rheumabetroffene Herz-Kreislauf-Probleme bekommen. Weitere Ziele sind die Verbesserung des Krankheitsmanagements und die Verbesserung der Behandlungserfahrungen von Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen.
Ablauf der Studie: Interessierte können unter dieser Adresse den Fragebogen finden:
https://s2survey.net/rmd_cardio/
Auf der ersten Seite kann die Sprache gewählt werden und danach folgt der Fragebogen. Das Ausfüllen der Umfrage nimmt etwa 10-15 Minuten in Anspruch. Die Daten werden anonymisiert erhoben. Teilnehmer können den Fragebogen auch unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt zurückkehren.
Eingeschlossen werden: Betroffene mit rheumatischen Erkrankungen ab 18 Jahren (mit und ohne Herz-Kreislauf-Probleme).
Laufzeit: Interessierte können bis zum 31.04.2025 teilnehmen.
Weitere Informationen zur Studie finden Sie hier:
https://s2survey.net/rmd_cardio/
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Alessia Alunno MD PhD
Abteilung für innere Medizin und Nephrologie
Universität L’Aquila, Italien
Ziel des Registers: Das Vaskulitis-Patientenregister zielt darauf ab, systematisch Informationen aus der Perspektive der Patientinnen und Patienten zur Verbesserung der Versorgung und Therapie dieser seltenen Erkrankungen zu sammeln.
Bei dieser Studie handelt es sich um: ein Register zur Erfassung der Patientenperspektive in Bezug auf die Vaskulitis-Erkrankung und Behandlung. Das Register wird von der Klinik für Rheumatologie des Universitätsklinikums Düsseldorf und vom Rheumazentrum Ruhrgebiet gepflegt. Das Ethikvotum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf liegt vor.
Ziel der Studie: Es soll ein neues Register für Vaskulitispatienten in Deutschland aufgebaut werden. Betroffene werden mittels Fragebögen direkt zu ihren Erfahrungen befragt, um den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität, alltägliche Einschränkungen und Behandlungserfahrungen besser zu verstehen. Damit soll ein umfassendes Bild der Erkrankung gewonnen werden, um die Versorgung und Therapie der Erkrankung langfristig zu verbessern.
Ablauf des Studienvorhabens
Nach der Registrierung werden die Zugangsdaten für einen online Fragebogen verschickt. Der Fragebogen wird jährlich aktualisiert, um verschiedene Aspekte der Erkrankung zu erfassen. Der Zeitaufwand ist etwa 20 Minuten pro Jahr für das Ausfüllen des Fragebogens. Die Daten werden pseudonymisiert und gemäß der EU-Datenschutzverordnung geschützt.
Eingeschlossen werden
Erwachsene ab 18 Jahren, die an einer Vaskulitis leiden.
Art der Teilnahme:
Das Register ist im Dezember 2024 offiziell gestartet, aber die Registrierung ist jetzt schon möglich und erwünscht. Betroffene werden gebeten, eine E-Mail an Frau Dr. Kernder (siehe unten) zu schicken und ihr Interesse zu bekunden:
Interessierte müssen sich im Anschluss mit ihren Daten registrieren und erhalten daraufhin Zugangsdaten für einen Online-Fragebogen.
Laufzeit: Das Register ist als Langzeitprojekt geplant. Die Registrierung ist fortlaufend möglich.
Bei Fragen / Unklarheiten wenden Sie sich bitte an:
Dr. A. Kernder
Fachärztin für Rheumatologie und Innere Medizin, Oberärztin am Rheumazentrum Ruhrgebiet am Marien Hospital, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum, Claudiusstr. 45, 44649 Herne
E-Mail: vas-pat(at)rheumanet.org
Fachbegriffe bei Studien
Gut zu wissen
Sobald Wirkstoffe am Menschen getestet werden, spricht man von „klinischen Studien“ oder „klinischen Prüfungen“. Diese gliedern sich in drei Phasen:
Phase 1: Als Erstes wird ein möglicher Wirkstoffkandidat an gesunden Freiwilligen getestet. Dabei geht es weniger um die Wirkung, als vielmehr darum, zu verstehen, was mit dem Wirkstoff im menschlichen Körper passiert: Wie viel von der Substanz wird aufgenommen, wie lange bleibt die Substanz im Körper, welche Abbauprodukte entstehen dabei? Meist wirken zwischen 60 und 80 Studienteilnehmer mit.
Phase 2: Ab dieser Stufe kommen erstmals betroffene Patienten mit ins Spiel: Typischerweise nehmen zwischen 100 und 500 Patienten daran teil. Idealerweise erhält die Hälfte von ihnen den neuen Wirkstoff, die andere ein Scheinmedikament (Placebo) oder aber die bislang bestmögliche Therapie, gegen die sich der neue Wirkstoff bewähren muss. Mediziner und Wissenschaftler überprüfen, ob sich die gewünschte Wirkung belegen lässt, ob Nebenwirkungen auftreten. Eine weitere Fragestellung betrifft die ideale Dosis.
Phase 3: Nun wird das Medikament an Tausenden Patienten erprobt. Das ist wichtig, weil sich seltene Nebenwirkungen unter Umständen erst zeigen, wenn Tausende Patienten den Wirkstoff erhalten. Ein neues Arzneimittel oder eine neue Therapie wird die Zulassung in der Regel erst dann erhalten, wenn Daten aus Phase 2 und 3 beweisen, dass die Therapie hilfreich ist.
Checkliste für Studienteilnehmer
Darauf sollten Sie achten:
Wenn Ihr Arzt Sie fragt, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, sollten Sie genau wissen, worauf Sie bei Ihrer Entscheidung achten müssen. Deshalb ist es sowohl für den Arzt als auch für Sie sinnvoll, dass Sie vorab alle wichtigen Fragen klären.