"Mein Dickkopf hat mich ein Gelenk gekostet"

Die 60-jährige Marion Rink lebt seit 30 Jahren mit Rheuma

Berlin. Kann man Rheuma nicht auch mit gesunder Ernährung und Physiotherapie in den Griff bekommen? Typisch Frau so ein Gedanke? Marion Rink hat diese Hoffnung teuer bezahlt. Ihr Facharzt hatte seiner damals 30-jährigen Patientin die Diagnose „Rheumatoide Arthritis“ oder im Volksmund auch „entzündliches Rheuma“ beibringen müssen. Als die erste Therapie nicht so anschlug, brach die selbstbewusste Frau ab und verließ sich auf ihre Hausärztin. Die war nett. Aber nicht kompetent genug für eine Rheuma-Therapie. Sieben Jahre lang hat die Berlinerin an ihrer Krankheit herumgedoktert und wertvolle Zeit verloren. „Das hat mich ein Gelenk gekostet, das in der Zeit vom Rheuma aufgefressen wurde.“ Marion Rink schildert im Interview, wie Frauen mit der Diagnose Rheuma umgehen können. Und dass sie keine Zeit verlieren sollten.

Marion, Sie sind heute 60, stehen noch voll im Beruf, trotz Rheuma. Als Sie 1988 die Diagnose erhielten, dass Sie an Gelenkrheuma leiden, haben Sie die Diagnose wohl nicht ganz ernst genommen ...

Ich war junge Mutter, habe aktiv Handball gespielt. Ich fühlte mich frisch und stark. Und dann so was. Ich hatte einen Rheumatologen, der in nur drei Wochen die richtige Diagnose stellte. Das ist ein Glücksfall. Aber dann habe ich die Medikamente nicht vertragen. Mir ging es nicht besser, stattdessen konnte ich schlechter sehen. Mir schwebte vor, das Rheuma mit Physiotherapie und einer Ernährungsumstellung anzugehen. Aber davon ließ sich der Arzt überhaupt nicht beeindrucken.

Und was passierte dann?

Ich ging zu meiner Hausärztin, die viel Verständnis für mich hatte, mich in meinem Weg bestärkte und die Entzündungen in den Gelenken mit kleinen Kortisongaben bekämpfte. Ich lebte also erstmal mein Leben weiter.

Mit Erfolg?

Das hat mich ein Gelenk gekostet. Sieben Jahre lang hatte das Rheuma Zeit, sich in Ruhe in den Gelenken einzunisten. Das Sprunggelenk war nach sieben Jahren nicht mehr zu retten und musste gegen ein künstliches ausgetauscht werden. Meine Knochen waren kaputt, die Schleimhäute entzündet. Es war grässlich. Ich hatte sieben Jahre das Rheuma nicht behandelt. Heute weiß ich: Ich hätte nicht eine einzige meiner inzwischen acht OPs gebraucht, hätte der Arzt die Worte für eine richtige Therapie gefunden. Ja, Physiotherapie ist gut, eine gesündere Ernährung auch. Aber: Ohne die richtigen Medikamente geht es nicht.

Und warum ist der Fehler passiert?

Mein großer Fehler war, dass ich keine zweite Meinung eingeholt habe. Deshalb mein Rat: Wenn man mit einem Rheumatologen nicht zurechtkommt, dann unbedingt einen anderen Fachmann zu Rate ziehen. Der Hausarzt ist definitiv nicht der richtige, der Rheuma behandeln kann.

Frauen wird ja nachgesagt, sehr leidensfähig zu sein. Haben Sie denn nicht gemerkt, dass Sie auf dem falschen Weg sind?

Rheuma-Schmerzen sind wirklich grausam. Und trotzdem habe ich keine Schmerztabletten genommen. Die Behandlung mit den kleinen Kortisondosen war wirkungslos und hat die Entzündungen nicht gestoppt. Und trotzdem war ich so leidensfähig, dass ich nicht wahrhaben wollte, dass ich auf dem falschen Weg bin. Dabei haben gerade junge Frauen die Möglichkeit, Rheuma zu stoppen, wenn sie nach der ersten Diagnose sofort mit hohen Dosierungen arbeiten und dadurch die Entzündungen wirksam bekämpfen, bevor die Gelenke geschädigt werden. Und wenn man Glück hat, kann man dann fast ohne Einschränkungen alt werden. Aber dafür muss man eben schnell und richtig reagieren.

Die Chance haben Sie leider vergeben. Was war die Folge?

Neben Rheuma entwickelte sich dann eine der vielen Begleiterkrankungen, in meinem Fall kam chronische Leukämie hinzu, die ich bis heute mit Chemotherapien bekämpfen muss.

Das hört sich nach einer enormen Belastung an. Und trotzdem sind Sie voll berufstätig. Sie waren Lehrerin und habe mit Gehstützen vor ihren Schülern gestanden, heute sind Sie hauptberufliche Frauenvertreterin in der Berliner Schulverwaltung. Und Sie sind zum zweiten Mal verheiratet. Sie leben Ihr Leben!

Das ist das Wichtigste: Nicht aufgeben und immer auch die guten Seiten im Leben sehen. Auch andere Menschen haben Schmerzen, Krankheiten und müssen Schicksalsschläge überstehen. Es geht immer darum, was man daraus macht. Nehmen Sie die Leukämie: Durch diese sind andere Begleiterkrankungen, wie Bluthochdruck, unter denen ich gelitten habe, verschwunden.

Frauen sind ja oft noch im Berufsleben, wenn Sie mit der Diagnose Rheuma umgehen müssen. Welche Probleme kommen da auf Sie zu?

Es kann immer wieder längere Phasen der Arbeitsunfähigkeit geben. Diese Phasen nehmen aber immer mehr ab, je besser man eingestellt ist. Aber man braucht Mut, um darüber mit dem Chef zu sprechen. Und es gibt nicht nur verständnisvolle Chefs. Damit muss man umgehen können.

Sie waren eine junge Mutter, als Sie an Rheuma erkrankten. Was hat das mit Ihnen gemacht?

Als Frau hast Du ja viele Rollen und Aufgaben. Als Mutter schmeißt Du den Haushalt, Du bist für die Kinder da. Und dann kannst Du nach einem Schub plötzlich keine Kartoffeln mehr schälen und keine Flasche mehr öffnen. Das ist schrecklich. Da brauchst Du enorm viel Kraft, um das durchzustehen. Ich habe in dieser Zeit viel geweint.

Deshalb sind auch Depressionen typisch bei Rheumakranken?

Das ist wenig verwunderlich. Und doch muss frau wieder aufstehen. Denn der nächste Tag kann schon wieder ganz anders sein. Und er sieht anders aus. Nehmen Sie das Leben mit beiden Händen an. Man sollte offen über seine Probleme sprechen und keinesfalls Familie und Freunde ausschließen.

Und wie sieht ein aktives Leben mit Rheuma aus?

Wie jedes andere Leben auch: Frauen sollten auf jeden Fall zwei-, dreimal die Woche Sport machen. Sie sollten nicht alleine bleiben, sich eine Aufgabe suchen, die zu ihnen passt. Das kann ein Lesekreis sein, ein Kochgruppe, Radfahren in einem Fahrradclub. Es geht darum, dem Leben viel Spaß und Freude abzugewinnen. Und das ist keine Frage von Rheuma, sondern der Einstellung. Rheuma ist nicht das Ende. Es kann auch ein Anlass sein, sein Leben umzukrempeln: Mit dem Rauchen aufhören, die Ernährung umstellen, mehr Sport treiben, unter Menschen gehen. Das hilft jedem Menschen, mit und ohne Rheuma.