"Ich bin mehr als Rheuma"

Britta ist 23 Jahre alt und eines von zwei Gesichtern der Rheuma-Liga-Kampagne „Rheuma ist jünger als du denkst“, die am Welt-Rheuma-Tag 2019 startet.

„Ich brauche kein betroffenes ,Oh’. Ich will vielmehr zeigen, dass ich mitten im Leben stehe und ein cooles, aktives Leben lebe, obwohl ich Rheuma habe. Ich sitze nicht in zehn Jahren im Rollstuhl. Ich bin auch während eines Schubs nicht nur eingeschränkt“, sagt Britta.

Die Bonnerin ist eine der zwei Protagonisten der diesjährigen Kampagne „Rheuma ist jünger als du denkst“ zum Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober.

„Ich habe seit vielen Jahren Kinderrheuma – juvenile idiopathische Arthritis – und bin seit 2015 bei dem Rheuma-Liga-Projekt ,Mein Rheuma wird erwachsen’ engagiert, bei dem junge Rheumatiker als Transition Peers ehrenamtlich andere junge Rheumatiker beim Übergang von der Kinderrheumatologie in die Erwachsenenrheumatologie unterstützen. Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um. Da lag es für mich nah, auch die Kampagne ,Rheuma ist jünger als du denkst’ mitzugestalten.“ Damit heißt die Herausforderung ab dem 12. Oktober für die Studentin der Medienwissenschaft: „Wie teile ich Nicht-Rheumatikern über fast neun Monate auf Instagram verständlich mit Episoden aus meinem Alltag mit, was es eigentlich heißt, Rheuma zu haben, jung zu sein, aktiv zu sein?“. Damit Rheuma das Image der Alte-Leute-Krankheit verliert. Damit Rheuma in seinen vielen Facetten bekannter und damit auch schneller erkannt wird.

Diagnose mit 16 Jahren

Denn wie bei so vielen Rheumatikern hat sich auch bei Britta die Diagnose hingezogen. „Komische“ Muskel- und Gelenkschmerzen, mal ein dicker Fuß, mal ein geschwollenes Knie, Rückenschmerzen: Solche Symptome traten bei Britta erstmalig mit zwölf Jahren auf. Es wurde Überlastung vom Ballett vermutet, es wurde Kortison gespritzt. Doch bis ihr wirklich geholfen werden konnte, bis bei ihr juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert wurde, da war sie 16 Jahre alt. „Meine Eltern und ich waren froh, als wir die Diagnose hatten. Wir haben es genommen, wie es war.“ Genommen, wie es war, das hieß auch mal, in der Schule Probleme mit schmerzenden Händen beim Schreiben zu haben. Oder von Mitschülern gefragt zu werden, was sie denn nun schon wieder habe. „Ich bin aber immer auf viel Verständnis meiner Mitschüler und Lehrer gestoßen.“

Die Einstellung auf die klassischen Basis-Medikamente bei Rheuma war, so erinnert sie sich „schwierig, vieles hat nicht gewirkt, vieles habe ich nicht vertragen“. Hilfe fand sie unter anderem bei mehrwöchigen Aufenthalten in einer Rheuma-Kinderklinik. „Durch die Aufenthalte dort bin ich sehr eigenständig im Handling meiner Krankheit geworden. Meine Eltern konnten mich ja nicht jedes Wochenende besuchen oder gar dort bleiben. Noch eigenständiger hat mich dann mein freiwilliges Soziales Jahr in einem Kinderdorf am Bodensee gemacht. Niemand hatte da noch ein Auge auf meine Medikamente, nur ich.“

Trotz allem souveränen, verantwortungsvollen und selbstbewussten Umgang mit ihrer Krankheit war auch für sie der Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen, sprich zum internistischen Rheumatologen, vor drei Jahren nicht immer einfach. „Beim Kinderrheumatologen war es kuschelig, beim Erwachsenenrheumatologen geht es unpersönlicher zu. Aber die Arztwahl ist grundsätzlich auch eine sehr individuelle Angelegenheit“, sagt Britta.

Aktuell ist die Studentin medikamentenfrei. Wenn es ihr mal nicht gut geht, denn kleinere Schübe kommen vor, versucht sie, diese nicht zum Mittelpunkt ihres Alltags zu machen. „Ich bin mehr als Rheuma“, sagt sie. „Ich mache das Beste daraus und möchte mich von nichts aufhalten lassen, auch nicht, wenn ich vielleicht die Quittung dafür kriege, dass ich mal eine Nacht durchgetanzt habe.“