Julius Wiegand engagiert sich ehrenamtlich bei der Rheuma-Liga als Patient Partner, Forschungspartner, Selbstmanagement-Trainer und Gesprächsgruppenleiter in Heidelberg.
"Ein Stockwerk zu Fuß hoch oder runter – und ich war so kurzatmig, dass ich keine Pusteblume mehr hätte wegblasen können. Schon nach der kleinsten Anstrengung fühlte ich mich wie nach einem Halbmarathon. Was war passiert? Nachdem ich 15 Jahre lang stark geraucht hatte, entwickelte ich mit 33 Jahren eine asthmatische Erkrankung.
Sprays halfen mir gut, und ich konnte gut damit leben ohne ständige Anfälle. Weitere drei Jahre später erwarb ich nach einer verschleppten Halsentzündung mit Streptokokken eine rheumatoide Arthritis. Diverse Behandlungsversuche folgten mit Kortison, Sulfasalazin und Methotrexat (MTX). Allen gemeinsam war, dass sie mein Rheuma nicht ausreichend kontrollieren konnten – aber zumindest bekam ich auch keine Probleme in der Lunge.
Dann begann die Ära der Biologika – und ich bekam Infusionen mit Infliximab in Kombination mit MTX. Die rheumatoide Arthritis war in dieser Zeit befriedigend, wenn auch nicht optimal eingestellt. Immer wieder waren auch Kortisonstöße nötig, um Entzündungen Einhalt zu gebieten und um meine Lebensqualität zu erhalten. Aber nach vielen Jahren ohne optimale Therapie kann es zu Problemen jenseits der Gelenke kommen. So war es auch bei mir: Ende des Jahres 2009 entwickelten sich bei mir in rasanter Geschwindigkeit Lungenprobleme. Atemprobleme, Luftnot und schwindende Kondition waren die Folge. Schon nach einer einzigen Treppe nach oben oder unten war ich völlig außer Atem.
Doch ich hatte Glück: Nachdem ich diese Probleme meinem Rheumatologen geschildert hatte, befragte und untersuchte er mich eingehend: Er horchte meine Lunge ab, machte eine Röntgenaufnahme und nach einer Beratung mit einem Lungenfacharzt erfolgte noch eine Computertomografie der Lunge. Doch die Diagnose ließ auf sich warten. Zunächst kam ich noch in eine Akut-Rheumaklinik und weitere drei Tage in eine Thoraxklinik. Dort bekam ich unter anderem eine Bronchoskopie, also eine Lungenspiegelung. Ergebnis: In meiner Lunge hatten sich Rheumaknoten gebildet!
Mein Arzt veränderte die Basistherapie: Statt Infliximab und MTX erhielt ich Tocilizumab plus Leflunomid (nur möglich nach Rücksprache mit der Krankenversicherung). Schon wenige Monate später waren meine Lungenprobleme wie von Geisterhand verschwunden. Was können wir daraus lernen? Den eigenen Körper (nicht nur in Bezug auf die Lunge) beobachten und reden, reden, reden … Reden mit Angehörigen, Ärzten und auch in Gruppen der Rheuma-Liga, um in solchen Fällen zu erfahren, was die beste Vorgehensweise ist. Viel Erfolg!"
Dieser Text erschien zuerst in der Mitgliederzeitschrift "mobil", Ausgabe 2-2023. Sechs Mal im Jahr erhalten Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga die Zeitschrift direkt nach Hause (jetzt Mitglied werden).
Lese-Tipp: Bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen kann die Krankheit auch auf die Lunge übergreifen. Wichtig ist, dass dies früh erkannt wird. Lesen Sie mehr im Text "Rheuma trifft Lunge – und dann?".