Forschungspartner engagieren sich ehrenamtlich in der Rheuma-Liga und vertreten die Sicht der Betroffenen bei wissenschaftlichen Studien, indem sie aktiv an Planung und Durchführung der Studie beteiligt sind. Julia Bidder, Chefredakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil", sprach mit Corinna Elling-Audersch, die seit 2015 mit dabei ist.
Frau Elling-Audersch, was hat Sie motiviert, sich bei den Forschungspartnern zu engagieren?
Das war zum einen meine Leidenschaft für die Rheuma-Liga. Aber es hat mich schon immer interessiert, was es Neues zu rheumatischen Erkrankungen gibt. Ich arbeite als Musiktherapeutin seit fast 25 Jahren in Rheumakliniken und war bei vielen Kongressen dabei. Als Patientin habe ich schon an vielen Studien teilgenommen. Damals habe ich mir gewünscht, auch ein Wörtchen mitreden zu können. Ich glaube zum Beispiel, dass die Pharmaunternehmen uns tatsächlich brauchen, weil sie nur so die Rückmeldung bekommen, was wir brauchen. Unsere Probleme und Bedürfnisse können sich gesunde Menschen oft nicht vorstellen.
Welche Aufgaben haben Forschungspartner?
Es geht um die sogenannte partizipative Forschung: Betroffene Patienten werden schon bei den ersten Überlegungen zu einer Studie miteinbezogen. Dass wir mit unseren Bedürfnissen und mit unseren Erfahrungen ernst genommen werden, ist noch lange keine Selbstverständlichkeit! Ganz praktisch sieht es so aus, dass ein Wissenschaftler, der eine Studie zu einer rheumatischen Erkrankung startet, über den Bundesverband zwei oder drei Forschungspartner kontaktiert und miteinbezieht. Wir haben beobachtet, dass es vielen Pharmaunternehmen in ihren Studien darum geht, die Entzündungen zu reduzieren. Das kann man recht gut messen, aber für uns Betroffene spielen Schmerz oder Erschöpfung ebenfalls eine große Rolle. Schmerz ist aber etwas sehr Subjektives und ist viel schwerer zu messen. Wir setzen uns dafür ein, dass diese Fragen auch berücksichtigt werden. Der Bundesverband unterstützt uns dabei.
Wie klappt das in der Praxis?
Durch die European League Against Rheumatism (EULAR) sind wir auch mit Forschungspartnern aus anderen Ländern gut vernetzt. Natürlich gibt es Länder, die uns voraus sind, aber es gibt auch Staaten, in denen es noch keine oder nur sehr wenig Beteiligung von Patienten an der Forschung gibt. Das läuft in Deutschland schon richtig gut. Wir werden neben vielen anderen Projekten auch bei der Entwicklung und Überarbeitung von Leitlinien miteinbezogen, in denen zum Beispiel Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden. Das ist sehr wichtig!