"Stärkung der Kommunikation zwischen Ärzteschaft und jungen Rheumatikern in Verbindung mit der Etablierung von Transitionsabläufen beim Übergang in die Erwachsenenversorgung", lautet der Titel des aktuellen Projekts, gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit. Kooperationspartner ist das Deutsche Rheumaforschungszentrum. Laufzeit: Januar 2019 – September 2022.
Das Projekt ist abgeschlossen, die Ergebnisse finden Sie im Abschlussbericht der Evaluation.
Zwei Hauptziele werden verfolgt:
- Unterstützung und Verbesserung des Transitionsprozesses für jugendliche Rheumakranke beim Wechsel von der pädiatrischen-rheumatologischen in die internistisch-rheumatologische Erwachsenenversorgung
- Etablierung der Transitionsabläufe beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenen-Rheumatologie.
Von den Inhalten her ist zu Beginn eine Befragung der jungen Rheumatiker und der Ärzte zum Thema "Kommunikation und Transition" vorgesehen. Die Homepage www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de, Camps für die Jugendlichen, Eltern-Coach-Seminare, Fortbildungen für die Peers, Besuche der Kongresse, etc. sind die weiteren Bausteine des Projektes (s. unten).
Aktivitäten - Auswahl:
- Schulung von jungen Rheumatikern – so genannte Transition-Peers - für die Beratung anderer Betroffener sowie für den Transfer der Inhalte aus den Informationsmaterialien in die Ärzteschaft.
- Vorstellung des Projektes mit auf dem jährlichen Transitionskongress der DGfTM
- Bundesweite Transition-Camps für Jugendliche zwischen 16-20 Jahren
- Weiterentwicklung des Eingangsportals für junge Rheumatiker als interaktive Austausch- und Hilfeseite unter →www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
- Teilnahme und Vorträge der Peers: z.B. BDRh-Kongress und DGRh-Kongress
- Infomaterialien für Jugendliche und Eltern
- Transitionspass – zur Unterstützung für einen strukturierten und standardisierten Transitionsablauf
- Checklisten für den Alltag auf www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
- →Drei Online-Quize “Gut durch den Tag” / Online-Quiz „Meine Rechte“ / Online-Quiz “Meine Medis und ich”
- →Instagram-Kanal "Mein Rheuma wird erwachsen"
- Eine Checkliste für medizinisches Personal wurde mit Peers und Ärzten erstellt und steht hier zur Verfügung.
- Neu: Das Wartezimmerplakat „Mein Rheuma und ich - bleibt das jetzt so?“ enthält Basisinfos zu Rheuma und soll junge Menschen ermutigen, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen. Es wurde gemeinsam mit der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie entwickelt. Das Plakat leitet weiter auf www.mein-rheumawird-erwachsen.de/rheuma zum Baustein über Rheuma.
- Neu: In der Rubrik „Für Ärzte“ stehen Schaubilder zur Aufklärung von Jugendlichen über die Facetten von Rheuma, über die Therapiebausteine und was die Betroffenen selbst tun könnten zum Download bereit.
1. Projekt - Laufzeit Juli 2014 - Oktober 2017
„Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“– so der Titel eines dreijährigen vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes. Kooperationspartner ist das Deutsche Rheumaforschungszentrum. Laufzeit Juli 2014 - Oktober 2017.
Ausgangslage:
Jeder dritte junge Rheumatiker bricht seine Therapie beim Wechsel vom Kinderrheumatologen zum Erwachsenenrheumatologen ab.
Umsetzung:
Im Vordergrund stand die Stärkung der jungen Rheumatiker im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung und die Vorbereitng auf den Wechsel in die Erwachsenenversorgung. Im Rahmen des Projektes wurden vielseitige Angebote für den Übergang entwickelt und getestet. Dies geschah immer “auf Augenhöhe”: Das Herzstück des Projektes bildeten ausgebildete junge Menschen – so genannte Transition-Peers, die bei der Entwicklung von den Angeboten einbezogen wurden. Weitere Informationen finden Sie in unserem →Abschlussbericht.
Das Projekt wurde durch das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum evaluiert.
Die zwei Haupt-Säulen sind die
- Stärkung der Selbsthilfe und Aufklärungsoffensive zur Transition
- und die Förderung von Vernetzung und Austausch: intern und extern
Aktivitäten - Auswahl:
- Schulung von jungen Rheumatikern – so genannte Transition-Peers - für die Beratung anderer Betroffener sowie für den Transfer der Inhalte aus den Informationsmaterialien in die Ärzteschaft.
- Vorstellung des Projektes mit auf dem jährlichen Transitionskongress der DGfTM
- Bundesweite Transition-Camps für Jugendliche zwischen 16-20 Jahren
- Schaffung eines neuen Eingangsportals für junge Rheumatiker als interaktive Austausch- und Hilfeseite unter →www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
- Teilnahme und Vorträge der Peers: z.B. BDRh-Kongress und DGRh-Kongress 2016 und 2017.
- Erstellung von Informationsmaterialien für Ärzte
- Give aways für Jugendliche - Visitenkartengroße Info-Karte zur Website mit Smartphone-Display-Reiniger
- Magazin für Jugendliche: →get on!
- Baustein "→Verantwortung abgeben" auf der Elternwebsite “Eltern helfen Eltern"
- Infomaterialien für Jugendliche und Eltern
- Eltern-Coaching-Seminar zum Thema „Loslassen“ im Mai 2017
- →Drei Online-Quize “Gut durch den Tag” / Online-Quiz „Meine Rechte“ / Online-Quiz “Meine Medis und ich”
- →Instagram-Kanal "Mein Rheuma wird erwachsen"