Aus eigener Erfahrung oder als Eltern rheumakranker Kinder wissen die Mitglieder des Rheumafoon-Teams, wie es ist, mit einer rheumatischen Erkrankung zu leben. Seit 1996 gibt es das Projekt in der Deutschen Rheuma-Liga, bei dem Eltern rheumakranker Kinder und junge Menschen mit Rheuma anderen Betroffenen am Telefon, per Email und Nachrichtendienst weiterhelfen.
Jetzt hat das Team Verstärkung bekommen: Heike Hitschmann-Köhl hilft mit ihrer Erfahrung als Mutter zweier rheumakranker Töchter anderen Eltern weiter. Amelie Wissing und Michael Kokkas möchten jungen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
„Weiterhelfen und Mut machen“
Heike Hitschmann-Köhl ist seit mehr als zehn Jahren Mitglied in der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz. „Im Laufe der Zeit wurden mein Mann und ich zu den "alten Hasen" und mittlerweile können wir vielen neuen Eltern durch unsere Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen weiterhelfen und auch Mut machen“, erzählt sie. Das Wissen möchte sie in Zukunft auch gern am Rheumafoon weitergeben.
Wie einem das Wissen anderer weiterhilft, hat Michael Kokkas selbst erlebt: Mit acht Jahren bekam er die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis. Regelmäßige Aufenthalte in der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen waren die Folgen. „Da gerade der Austausch mit den Stationsmitbewohnern, insbesondere deren Erfahrungen und Tipps, mir damals in meiner persönlichen Entwicklung und bei meinem weiteren Werdegang weitergeholfen haben, bin ich „Rheumafooner“ geworden“, sagt er.
Ihre eigenen Erfahrungen sind das, was die Gespräche mit den Rheumafoon-Mitgliedern so wertvoll machen. Amelie Wissing lebt seit vielen Jahren mit der Diagnose chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis. „Bis zu der Diagnose war es für mich ein langer Weg und auch die Jahre danach habe ich unterschiedlichste Therapien ausprobiert“, berichtet sie. Egal ob man Fragen hat, ein Gespräch sucht oder sich über Erfahrungen austauschen möchte: Amelie Wissing freut sich über die Kontaktaufnahme.
Das Rheumafoon-Team
Alle Mitglieder des Rheumafoon-Teams stellen sich auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga vor. Interessierte finden dort zudem die Kontaktdaten und können sich aussuchen, an wen sie sich wenden.