"Erstmals in der Geschichte der Deutschen Rheuma-Liga – und wahrscheinlich auch relativ einmalig bislang in Deutschland – hat sich der Verband zum Ziel gesetzt, partizipative Forschung zu verwirklichen.“
So stand es 2014 im Jahresrückblick der Deutschen Rheuma-Liga. Hintergrund dieser forschen Textzeile war die Tatsache, dass im Oktober 2014, also vor zehn Jahren, die ersten sechs Ehrenamtlichen zu Forschungspartnern ausgebildet wurden.
Partizipative Forschung – was bedeutet das überhaupt? Dabei geht es darum, dass betroffene Patientinnen und Patienten schon bei der Planung einer neuen Forschungsarbeit ihre Perspektive und ihre Erfahrungen aus dem Leben mit einer rheumatischen Erkrankung mit einbringen und gleichberechtigt im Forschungsteam mitarbeiten. Am 1. Januar 2015 startete offiziell das erste partizipative Forschungsprojekt mit zwei Forschungspartnern der Rheuma-Liga. Bisher haben sich die Forschungspartner in mehr als 90 partizipativen Forschungsprojekten engagiert. Wie ist es dazu gekommen?
Eine Idee geht auf Reisen
2008 war der spätere Vizepräsident der Rheuma-Liga, Dieter Wiek, zu Gast bei einem Kongress in Toronto. Dort hörte er zum ersten Mal den Begriff „partizipative Forschung“ und brachte die Idee mit zurück nach Deutschland. Im Jahre 2009 begann auch die europäische Rheumaliga EULAR, Empfehlungen für die Einbindung von Forschungspartnern zu entwickeln. 2010 nahm Dieter Wiek am ersten internationalen EULAR-Trainingskurs für Forschungspartner teil.
Erste Anfänge in Deutschland
Während Dieter Wiek auf europäischer Ebene bereits in Forschungsprojekten aktiv wurde, stellte er die Idee dem Bundesvorstand und der Geschäftsführung des Bundesverbandes der Rheuma-Liga vor. Dort wurde diese Idee ebenfalls mit großem Interesse aufgenommen. 2011 entstand eine Stelle für eine Forschungsreferentin – damals Dr. Cornelia Sander – und ein Konzept für einen „Trainingskurs für Forschungspartner“.