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Ein besonderes Highlight: Während einer Expertenwoche im Februar standen renommierte Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie erfahrene Betroffene Rede und Antwort – darunter Prof. Dr. Stefan Schewe, Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller, Prof. Dr. Kirsten Minden (Kinderrheumatologin), PD Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel, Dr. Sebastian Klapa, Elisabeth Stegemann-Nicola und Christiane Solbach. Sie gaben spannende Einblicke und beantworteten viele Fragen rund um das Thema „Seltene rheumatische Erkrankungen“.
Neugierig? Wir haben wichtige Infos und wertvolle Tipps für Sie zusammengestellt:
Prof. Dr. Kirsten Minden gibt Tipps, was bei Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) und Nasenbeschwerden helfen kann:
„Die oberen Atemwege sind bei der GPA oft mitbetroffen, was sehr belastend sein kann. Auch bei gut kontrollierter Erkrankung können Trockenheit, Krustenbildung und Nasenbluten bestehen. Untersuchungen zeigen, dass Nasenspülungen mit Kochsalzlösung die Beschwerden in Nase und Nasennebenhöhlen lindern können.
Falls Bluthochdruck vorliegt, sollte dies vorher mit dem Arzt besprochen werden. Chronische oder wiederkehrende Entzündungen sowie Infektionen können langfristig auch die Strukturen der Nasennebenhöhlen verändern. Deshalb ist es bei der GPA sinnvoll, regelmäßig eine HNO-Ärztin oder einen HNO-Arzt aufzusuchen. So kann der Befund überwacht und gezielt entschieden werden, welche Maßnahmen aktuell am hilfreichsten sind.“
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller erläutert zur Behandlung von Polymyositis mit homöopathischen Mitteln oder Rituximab:
„Wenn die Polymyositis aktiv ist, wird man in keinem Fall allein mit homöopathischen Mitteln auskommen, eine nicht konsequente Behandlung birgt viele Risiken, z.B. narbige Umwandlung von Muskulatur, nicht zu unterschätzen auch eine Beteiligung des Herzmuskels oder auch der Lunge. Aber neben der "klassischen" Behandlung kann eine homöopathische unterstützende Therapie möglich sein. Dies sollte aber immer mit dem behandelnden Rheumatologen besprochen werden und abgestimmt werden.
Rituximab (RTX) ist bei einem komplizierten Verlauf, wenn die anderen bereits eingesetzten Mittel nicht helfen, eine sehr gute Option. RTX gehört zu den am längsten eingesetzten Biologika in der Rheumatologie, parallel über Jahrzehnte in der Hämatologie eingesetzt. Also es gibt wirklich umfängliche langjährige Erfahrungen mit dem Medikament. Da es infundiert wird und ein Fremdeiweiß ist, ist die Gabe unter stationären Bedingungen am Anfang sinnvoll, unabhängig davon erhält man vorweg Medikamente, die das Risiko einer Infusionsreaktion minimieren.
Das "Hauptproblem" von RTX, aber durchaus lösbar, ist dass Impfungen nicht jederzeit möglich sind, bzw. sinnvoll hinsichtlich des Impfansprechens. Deshalb ist es nötig, alle empfohlenen Impfungen vorab durchzuführen. Bei den saisonalen Impfungen wie Grippe oder Covid orientiert man sich am Termin der Infusion. RTX wird in der Regel alle 6 Monate gegeben, Impfungen, sind 5 Monate nach der letzten Infusion und 4 Wochen vor der nächsten Infusion möglich.“
Christiane Solbach ergänzt aus Betroffenensicht:
„Wir sollten auf jeden Fall im engen Kontakt mit unseren Ärzten sein und immer alle Medikamente und alternativen Therapien mit unseren Ärzten besprechen. Es kann immer zu Wechselwirkungen kommen. Es gibt von der Rheuma-Liga eine tolle Broschüre "Naturheilkunde und andere ergänzende Heilmethoden". Da lohnt es sich reinzuschauen. Man kann sie sich downloaden von der Seite mit den Publikationen oder als Heft bestellen.“
PD Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel erklärt zur Diagnostik und Mundtrockenheit beim Sjögren-Syndrom:
„Es kommt zu einer Entzündung, die die Speicheldrüsen befällt. Deswegen wird weniger Speichel produziert. Im Ultraschall sieht man nur die großen Speicheldrüsen. Die Lippendrüsen sieht man im Ultraschall nicht.
Hier könnte eine Lippendrüsenbiopsie beispielsweise helfen. Die Diagnose eines Sjögren-Syndroms kann auch gestellt werden, wenn der Ultraschall unauffällig sein sollte. Dies ist nur ein Baustein für die Diagnose.“
Prof. Dr. Kirsten Minden informiert über Diagnosekriterien von Lupus Erythematodes:
„Neben den Antikörpern müssen auch die Symptome und weitere Laborwerte berücksichtigt werden. Erst durch die Gesamtbewertung all dieser Faktoren kann eine sichere Diagnose gestellt werden. Die meisten SLE-Patienten erfüllen die SLE-Kriterien. Aber die Diagnose kann auch gestellt werden, wenn die Klassifikationskriterien für den SLE nicht erfüllt sind. Die SLE-Kriterien dienen „nur“ der Definition einer Gruppe von Patientinnen und Patienten, die möglichst eindeutig an einem SLE leiden, um sie z.B. in klinische Prüfungen einschließen zu können.
Das Fehlen von dsDNA-Antikörpern macht einen SLE weniger wahrscheinlich, schließt die Erkrankung aber nicht aus. Etwa 70 % der SLE-Patienten weisen diese Antikörper auf, bei den übrigen sind sie nicht nachweisbar.
Die Interpretation von Autoantikörperbefunden ist jedoch nicht immer einfach, da unterschiedliche Testmethoden zum Einsatz kommen. Die Testmethode kann sich auf das Ergebnis auswirken, deshalb ist die Testmethode für die Befundbewertung wichtig. Zudem können sowohl ANAs als auch dsDNA-Antikörper, vor allem nur leicht erhöhte Titer, in manchen Fällen unspezifisch sein, also auch bei Menschen ohne Lupus oder andere Autoimmunerkrankungen auftreten.“
Prof. Schewe gibt Auskunft über die Möglichkeit einer Lungen- oder Herzbeteiligung bei Lupus Erythematodes:
„Beim Systemischen Lupus Erythematodes (SLE) können praktisch alle Organe beteiligt sein, das heißt, der überschießende Immunprozess kann auch Gewebe und kleine Gefäße in inneren Organen angreifen. Eine Alveolitis (Entzündung im Bereich der kleinsten Lungenbläschen) kann ebenso vorkommen wie eine Herzbeteiligung (meist in Form einer Rippenfellentzündung oder Herzbeutelentzündung, selten in Form einer Muskelentzündung).“