Zwei Dinge haben sehr viele Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung gemeinsam: einen langen Weg bis zur Diagnose und die schwierige Suche nach Gleichbetroffenen. Die Deutsche Rheuma-Liga kämpft seit vielen Jahren dafür, dass sich auf beiden Gebieten etwas ändert. Immer wieder fordert der Selbsthilfeverband mehr Rheumatologinnen und Rheumatologen und macht auf den Mangel an medizinischen Versorgungsmöglichkeiten aufmerksam.
Bundesweite Vernetzung
Um Betroffene mit seltenen Erkrankungen zusammenzubringen, setzt der Verband auf Vernetzung. Im Netzwerk Seltene tauschen sich Betroffene über Bundesländergrenzen hinweg aus.
Zu den seltenen Erkrankungen gehören neben der Granulomatose mit Polyangiitis unter anderem auch der systemische Lupus erythematodes, SAPHO-Syndrom, Morbus Paget, Kollagenosen und Vaskulitiden. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
Wissen aus eigener Erfahrung
Vom 24. bis 26. Februar 2025 veranstaltet die Deutsche Rheuma-Liga mit ihrem Netzwerk Seltene zum vierten Mal die Online-Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“. Die Veranstaltungsreihe richtet sich an Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen und bietet ein vielfältiges Programm aus Expertenvorträgen, Erfahrungsberichten und interaktiven Austauschformaten.
Seltene Erkrankungen im Fokus
In diesem Jahr stehen besonders seltene rheumatische Erkrankungen im Mittelpunkt. Fachvorträge von renommierten Ärztinnen und Ärzten sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen beleuchten Krankheitsbilder, wie Dermatomyositis, Morbus Still und Morbus Behçet. Zudem werden neue Therapieansätze für seltene Erkrankungen vorgestellt. Alle Veranstaltungen bieten den Teilnehmenden die Möglichkeit, Fragen an die Referentinnen und Referenten zu stellen.
Austausch und Unterstützung für Betroffene
Neben den Fachvorträgen stellt das Netzwerk Seltene seine kontinuierlichen Angebote vor. Ehrenamtlich organisierte Online-Gruppen bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen. Martina Marschmann, Initiatorin der Morbus-Still-Gruppe, betont: „Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann hilflos machen. Unsere Gruppe gibt Mut und vermittelt das Gefühl, nicht allein zu sein.“ Die Gruppen treffen sich regelmäßig, die Termine sind im Online-Kalender der Rheuma-Liga zu finden.
