Das Rheumaphone
Junge und junggebliebene Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung sowie Eltern rheumakranker Kinder beraten ehrenamtlich am Rheumaphone andere Betroffene.
Was ist das ehrenamtliche Rheumaphone?
Die Projektidee stammt ursprünglich aus den Niederlanden. Die Deutsche Rheuma-Liga startete 1996 das Beratungstelefon in Deutschland gemeinsam jungen Rheumatikern, wenig später kamen Eltern rheumakranker Kinder als Ansprechpartner hinzu. Damals wurde das Projekt nach dem niederländischen Vorbild „Rheumafoon" (niederländisch für Telefon: „telefoon“) benannt. Längst beantwortet das Team aber die Fragen nicht mehr nur bei Anruf, sondern auch per Email und Nachrichtendienst. Grund den Namen anzupassen: Aus „Rheumafoon“ wird „Rheumaphone“. Der neue Name soll mit der Verbindung zum „Smartphone“ auch für die modernen Kontaktwege werben. Der Selbsthilfeverband unterstützt die ehrenamtlichen "Rheumaphoner" durch jährliche Schulungen.
Wie funktioniert das Rheumaphone?
Das Rheumaphone ist ein bundesweites Angebot und steht jedem, der Fragen rund um rheumatische Erkrankungen hat, offen. Die Ansprechpartnerinnen und -partner sind per Telefon und Email zu erreichen. Sie sind ehrenamtlich tätig.
Wer sind die Ansprechpartnerinnen und -partner?
Aus eigener Erfahrung mit einer rheumatischen Erkrankungen oder als Eltern rheumakranker Kinder wissen die Rheumaphoner, wie es ist, mit einer rheumatischen Erkrankungen zu leben. Am Beratungstelefon können sie deshalb in vielen Situationen weiterhelfen, nur medizinische Fragen zu Diagnosen und Medikamenten können sie nicht beantworten.
Lesetipp: Stefanie Senftleben und Marcus Bopp waren viele Jahre am Rheumaphone im Einsatz. Die Probleme der Anrufer können sie oft gut nachvollziehen. Wie sie zum Rheumaphone gekommen sind, welche Frage sie beantworten und was das Ehrenamt für sie bedeutet, erzählen sie in dem Text "Hilfe mit viel Erfahrung und Verständnis".
Die Mitglieder des Rheumaphone-Teams
Alle Mitglieder des Rheumaphone-Teams stellen sich auf dieser Seite mit einem kleinen Steckbrief vor.
Am Telefon: Eltern rheumakranker Kinder
Heike Hitschmann-Köhl - 01578 - 1559916 (auch per Whatsapp)
oder Rheumafoon-Eltern5(at)rheuma-liga.de
"Mein Name ist Heike Hitschmann-Köhl, ich verstärke seit Mitte 2023 das Team. Meine beiden Töchter (geb. 2005 und 2010) sind an Rheuma erkrankt."
"Bei der jüngeren Tochter wurde die Krankheit mit knapp 2 1/2 Jahren ziemlich schnell diagnostiziert, sie leidet an Juveniler Ideopatischer Arthritis extended form und hat auch eine Augenbeteiligung (Uveitis). Die Ältere war schon 17 und trotz unserer Erfahrung und Wachsamkeit wurde die Krankheit erst festgestellt, als ihr Kiefer und auch ihre Wirbelsäule schon ziemlich geschädigt waren. Auch ich selbst bin an Rheuma erkrankt. Meine eigene Erkrankung besteht schon viele Jahre, wurde aber erst durch die Betroffenheit meiner Töchter richtig diagnostiziert.
Wir sind seit über 10 Jahren Mitglied in der Rheuma-Liga LV Rheinland-Pfalz, wohnen in der Nähe von Koblenz und sind im Rheuma-Elternkreis aktiv. Gerade in der ersten Zeit der Erkrankung haben wir dort viel Hilfe, Tipps, Austausch und Unterstützung erfahren. Unsere Töchter und auch mein Mann und ich haben viele tolle Menschen dort kennengelernt, neue Freundschaften geschlossen und gemerkt, dass Rheuma im Kindesalter gar nicht so selten ist und der Austausch mit anderen Betroffenen unheimlich wichtig ist, gut tut und weiterhelfen kann. Im Laufe der Zeit wurden mein Mann und ich zu den "alten Hasen" und mittlerweile können wir vielen neuen Eltern durch unsere Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen weiterhelfen und auch Mut machen. Dies möchte ich in Zukunft auch gerne telefonisch beim Rheumafoon anbieten und damit etwas davon zurückgeben, was uns in der ersten Zeit der Erkrankung unserer Töchter sehr geholfen hat."
Conny Bock: 02302 - 1781153
"Mein Name ist Conny Bock, ich bin 53 Jahre alt und Mutter von vier Kindern, von denen zwei auch an „Rheuma“ erkrankt sind.
Zu Hause sind wir mitten im Ruhrgebiet in der Nähe von Dortmund (NRW). Meine eigene Diagnose, seronegative Spondylarthritis, bekam ich erst 2006, als mich mein Internist zu einer Rheumatologin geschickt hat. Gelenkprobleme hatte ich aber schon im frühen Jugendalter. Da zu dieser Zeit (2006) meine jüngste Tochter auch schon an heftigen Gelenkproblemen litt, hatte ich die Hoffnung, dass die Diagnosefindung bei ihr dann erheblich schneller gehen würde, aber leider war es dann nicht so. Es sollten noch einige Jahre mit heftigsten Schmerzen und einer frustrierenden Ärzteodyssee vergehen, bis dann endlich ein MRT gemacht wurde und sich viele Entzündungen bei besten Laborbefunden zeigten. Und das bei einem Kind, das trotz dieser Schmerzen noch lachen konnte. Das noch „Lachen können“ wurde aber leider immer falsch ausgelegt.
Die damalige Hilflosigkeit, die mir in diesen Jahren ein ständiger Begleiter war, hat mich dazu bewogen, aktiv zu werden und anderen Eltern und ihren Kindern durch das Rheumafoon vielleicht zu helfen, mit dieser Situation besser umgehen zu können.
Dr. Patricia Vöttiner-Pletz: 07725 - 917797
Patricia Vöttiner-Pletz ist seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter einer Tochter, die mit zwei Jahren an Rheuma erkrankte.
Mein Name ist Dr. Patrica Vöttiner-Pletz; ich habe zwei erwachsene Kinder und wohne im Süden Deutschlands, in Königsfeld. Erste Kontakte zur Rheuma-Liga bekam ich im Jahr 1992, als meine Tochter im Alter von 2 Jahren an Rheuma erkrankte.
Dankbar nahm ich die Unterstützung und Hilfe durch einen bereits bestehenden Elternkreis in unserer Region an, den ich später für einige Jahre selbst leitete. Darüberhinaus bin im Sprecherrat der hiesigen Arbeitsgemeinschaft eingebunden.
Die Erfahrungen mit diesen Tätigkeiten und die Rheumafoontätigkeit (ich betreue seit Bestehen ein Rheumafoon) zeigten mir, dass ich hier meine Erfahrungen, nicht zuletzt durch meinen Beruf als Apothekerin, nutzbringend verwenden kann.
Ich würde mich freuen, gerade mit Fragen im medikamentösen Bereich Hilfestellung geben zu können.
Angelika Kapp: 0178 - 134 68 44
Angelika Kapp ist seit 2003 Rheumafoonberaterin. Ihre Tochter erkrankte mit zehn Jahren an Rheuma.
Mein Name ist Angelika Kapp. Ich habe zwei Kinder, von denen das Mädchen mit 10 Jahren an juveniler ideopathischer Arthritis erkrankte. Alle Gelenke waren betroffen. An Bewegung nicht zu denken.
In dieser Anfangszeit lernte ich die Rheuma-Liga kennen und war an der Gründung eines Elternkreises in Berlin beteiligt, den ich heute leite.
Der Austausch mit anderen Eltern tat sehr gut und bewog mich noch aktiver zu werden. Ich wurde in den Vorstand der Berliner Rheuma-Liga gewählt, dem ich 20 Jahre angehörte.
Meine Erfahrungen wollte und will ich auch telefonisch weitergeben. Außerdem möchte ich als betroffene Mutter bei den oft vielschichtigen Problemen anderer Eltern helfen und für sie da sein. Vielleicht kann ich dazu beitragen, manches aus einer anderen Sicht zu betrachten und für einige Probleme Lösungen zu finden.
Christine Hötschl – 015560 219159 (auch per Whatsapp) oder rheumaphone_eltern1(at)rheuma-liga.de
„Mein Name ist Christine Hötschl, 1969 geboren und Mutter von zwei Kindern. Meine Tochter (geb. 2002) ist mit eineinhalb Jahren an Rheuma erkrankt.“
Nach einer längeren Ärzteodyssee wurde bei unserer Tochter 2004 eine juvenile idiopathische Arthritis Extended Form diagnostiziert. Über die Jahre entwickelte sich dazu eine Psoriasis.
Bedingt durch die anfangs totale Überforderung mit dem Thema wandte ich mich an den Elternkreis der Rheuma-Liga Hessen und wurde dort mit meinen Sorgen und Ängsten gut beraten. Außerdem erhielt ich viele Tipps zum Umgang mit der Krankheit.
Aus dieser sehr hilfreichen Zeit und den positiven Erfahrungen mit dem Elternkreis überlegte ich nicht lange, als die Stelle des Elternsprechers für Hessen vakant wurde. Von 2007 bis Ende 2023 übernahm ich diese Tätigkeit und spürte, dass mir das Ehrenamt viel Freude bereitete, so dass ich von 2009 auch dem Bundesausschuss Eltern angehörte. Diese Tätigkeit beendete ich 2018 und nachdem ich nun Angang 2024 so ganz Rheuma-Liga Ehrenamt war, stellte ich fest, dass etwas in meinem Leben fehlte.
Ich weiß wie schwer es als Eltern ist für sein erkranktes Kind weitreichende Entscheidungen zu treffen, bedingt durch meine langjährigen Erfahrungen möchte ich hilfesuchende Eltern unterstützen ihren eigenen Weg zu gehen.
Am Telefon: Junge und junggebliebene Betroffene
Amelie Wissing: 0179 4293360 (auch per Whatsapp) oder rheumafoon_JR_2(at)rheuma-liga.de
"Mein Name ist Amelie Wissing, bin 2003 geboren und plane Humanmedizin zu studieren. Meine Diagnose: chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO)."
"Meine CRMO-Diagnose habe ich mit 7 Jahren erhalten. Bis zu der Diagnose war es für mich ein langer Weg und auch die Jahre danach habe ich unterschiedlichste Therapien ausprobiert. Zuerst waren meine Füße und meine Hüfte betroffen, anschließend auch meine Wirbelsäule und die andere Seite der Hüfte. Starke Nebenwirkungen und alle möglichen Begleiterscheinungen wie auch Schuppenflechte waren ebenso Teil davon. Trotzdem war mir Sport immer extrem wichtig und hat mir mental auch sehr geholfen. Mittlerweile bin ich seit dem Sommer 2022 beschwerdefrei und hätte das davor niemals glauben können. Mein Kinderrheumatologe meinte immer: "Das Ziel ist es, dass du alles machen kannst, was du möchtest. Dabei unterstütze ich dich." Deshalb bin ich nun Beraterin für junge Betroffene beim Rheumafoon und möchte dir meine Hilfe anbieten - wenn du zum Beispiel Fragen hast, ein Gespräch suchst oder dich einfach gerne über Erfahrungen austauschen möchtest! Dazu kannst du mir gerne per Whatsapp eine Nachricht schicken oder mich unter der oben genannten Nummer anrufen. Ich freue mich, dich kennenzulernen!"
Michael Kokkas 0179 - 6882632 (auch per Whatsapp) oder rheumafoon_JR_3(at)rheuma-liga.de
"Mein Name ist Michael Kokkas, Jahrgang 1997 und ich studiere Medizin. Bei mir wurde mit 8 Jahren eine juvenile idiopathische Arthritis diagnostiziert."
"In meiner frühen Grundschulzeit bekam ich erstmals nach längeren Gehstrecken vermehrt Schmerzen in meinen Kniegelenken. Nach einiger Zeit und einigen Arztbesuchen wurde schließlich juvenile idiopathische Arthritis diagnostiziert.
In meiner Kindheit und Jugend war mein Umgang mit der Erkrankung am ehesten ein „möglichst starkes Verdrängen“. Die regelmäßigen Aufenthalte in der Rheuma Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen empfand ich als lästig und wollte meist nur so schnell wie möglich wieder nach Hause in mein gewohntes Umfeld. Erst mit der Zeit erkannte ich wie wichtig es ist auch Unterstützung zuzulassen und wie sehr ich doch von den engagierten Ärzten und dem Austausch mit den anderen Kindern und Jugendlichen profitierte. Auch musste ich erkennen, meine Erkrankung, sowie einige Herausforderungen durch diese, nicht automatisch verschwinden, wenn ich mich nur so wenig wie möglich damit beschäftige.
Mittlerweile studiere ich im klinischen Abschnitt Humanmedizin an der Technischen Universität München und hoffe es später in meinem Beruf nutzen zu können eigene Erfahrungen mit einer chronischen Krankheit (und was dies für Alltag und Co bedeutet) gesammelt zu haben.
Da gerade der Austausch mit den Stationsmitbewohnern, insbesondere deren Erfahrungen und Tipps mir damals in meiner persönlichen Entwicklung und bei meinem weiteren Werdegang weitergeholfen haben, bin ich „Rheumafooner“ geworden. Ich möchte Ansprechpartner sein für Menschen, die über Ihre Erkrankung, Erlebnisse reden möchten oder sich einfach nur mal austauschen wollen.
Ich hoffe, eine kleine Hilfe für manche Angelegenheiten sein zu können und selber mehr über die Erfahrungen Betroffener oder deren Umfeld lernen zu können."
Friederike Johannsen: 0176 - 98181373
Friederike Johannsen, Jahrgang 1990 ist seit 2015 Rheumafoonerin und an Rheuma erkrankt, seit sie zwei Jahre ist.
Ich heiße Friederike Pletz, bin 1990 geboren und Apothekerin. Seit meinem zweiten Lebensjahr bin ich an Rheuma erkrankt, mit allen lästigen und lustigen Begleiterscheinungen die die Krankheit mit sich bringen kann. Aber mit Mut und Entschlossenheit kann man viel erreichen. Wenn Ihr Fragen habt, einfach anrufen oder motivieren lassen wollt – ich bin für euch da und freue mich auf Eure Anrufe.
Natascha Schwenk: 0170 - 3036324 oder
Rheumafoon-JR(at)rheuma-liga.de
Natascha Schwenk, seit 2009 Rheumafoonerin: Die zweifache Mutter erkrankte mit einem Jahr an juveniler rheumatoider Arthritis mit Iridocyclitis.
Ich heiße Natascha Schwenk, bin 79ger Jahrgang und mit meinem 1. Lebensjahr wurde bei mir eine juvenile rheumatoide Arthritis mit Iridocyclitis diagnostiziert. Nach dem ich andauernd hinfiel und meine Gelenke entzündet waren, wurde ich sehr schnell in die Spezial- Klinik nach Garmisch-Partenkirchen gebracht. Kurz darauf erfasste das Rheuma das linke Auge. Ich bekam eine Iridocyclitis, eine seltene Iriserkrankung, die vor allem bei jungen Rheumatikern auftritt. Deshalb wurde ich mit 2 ½ Jahren bereits operiert. Teile der Entzündung wurden entfernt. Seitdem bin ich auf dem linken Auge blind. Bis zur ersten Klasse war ich oft im Krankenhaus, aber an das meiste erinnere ich mich nicht mehr. Die Krankheit kam zum Stillstand, so dass ich später relativ „normal" aufwachsen konnte! Das Rheuma brach erst 1995, als meine Tochter geboren wurde, wieder aus. Meine Gelenke schwollen wieder an, aber die Ärzte verkannten, dass es wieder Rheuma sein könnte. Ich wurde fast ein Jahr fehlbehandelt, bis ich endlich wieder in die Klinik nach Garmisch-Partenkirchen kam. Es war eine schlimme Zeit, ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen, ich konnte mein Kind und mich nicht versorgen und musste meine Lehre abbrechen.
Erst nach zwei Jahren (1997) war ich wieder in der Verfassung eine neue Ausbildung (zur Zahntechnikerin) zu beginnen. Leider ging die schleichende Zerstörung meiner Gelenke weiter, so dass ich die Ausbildung nur mit vielen Auszeiten fortführen konnte. Statt 3 ½ war ich 4 Jahre in der Ausbildung, aber im Sommer 2001 hatte ich meinen Gesellenbrief endlich in der Tasche. Nach anfänglichen Schwierigkeiten bekam ich eine Arbeitsstelle, musste aber zwei Jahre später schon wieder aufhören, da die körperliche Belastung zu groß wurde. Im September 2003 bekam ich ein künstliches Knie und seit Oktober 2003 bin ich berentet und seitdem habe ich mich immer mehr mit der Beratung in der Rheuma-Liga beschäftigt. Privat bin ich 2008 zum zweiten mal Mutter geworden und habe trotz Rheuma ein normales Leben. Über Euren Anruf freue ich mich sehr...bis bald eure Natascha
René Witt: 03 81 - 71 00 06
René Witt, Jahrgang 1971 ist seit 1999 Rheumafoonberater und erkrankte 1989 an Spondylitis ankylosans.
Moin, mein Name ist René Witt und ich wohne in der Hansestadt Rostock, da wo andere Urlaub machen. 1989 im Alter von 18 Jahren hatte ich meine ersten großen Beschwerden. Da sie aber nach einigen Tagen immer wieder weggingen, bin ich erst nach Jahren zum Arzt und da ging alles sehr schnell. Innerhalb von wenigen Monaten stand die Diagnose „Morbus Bechterew“, in kürzester Zeit hatte ich einen Termin beim Rheumatologen und bekam schnell Hilfe - nicht nur medikamentös und physiotherapeutisch. Ich erhielt auch die Adresse der Deutschen Rheuma-Liga und den Tipp, mich da mal zu melden. Einige Tage später bin ich in der Beratungsstelle der Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern gewesen, wo ich gut informiert wurde und auch gleich Mitglied geworden bin. Aus heutiger Sicht konnte mir nichts Besseres passieren, denn durch die Rheuma-Liga habe ich so viel Hilfe erfahren und auch Hilfe weitergeben können. Heute stehe ich dank den Medikamente, der Physiotherapie, den guten Ärzten und nicht zuletzt der Rheuma-Liga mitten im Leben. Natürlich gibt es immer mal wieder einen Rückschlag, aber dank der Selbsthilfe gehe ich gestärkt meinen Weg.
