Ehrenamt in der Deutschen Rheuma-Liga – Machen Sie bei uns mit
Gemeinsam mehr bewegen: Das ist das Motto der Deutschen Rheuma-Liga. Mit vielen Tausenden Ehrenamtlichen sind wir seit mehr als 50 Jahren im Einsatz für Menschen mit Rheuma. Wir freuen uns, dass Sie sich für ein Ehrenamt bei uns interessieren. Wir brauchen Sie.
„Ohne die rund 9500 Ehrenamtlichen, die sich kontinuierlich und unentgeltlich in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga einsetzen, hätten wir in den letzten 50 Jahren nicht so erfolgreich arbeiten können“, betont Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, deren Amt als Präsidentin ebenfalls ein Ehrenamt ist.
Vor allem selbst von Rheuma betroffene Menschen gestalten die Arbeit des Selbsthilfeverbandes. „Für den unermüdlichen Einsatz können wir gar nicht oft genug Danke sagen“, sagt Rotraut Schmale-Grede.
Die Liste der Tätigkeiten der Ehrenamtlichen ist lang: Sie organisieren das Funktionstraining, Vorträge und Bewegungsangebote, leisten Aufklärungsarbeit und informieren über rheumatische Erkrankungen. Sie leiten darüber hinaus Gesprächskreise und fördern Erfahrungsaustausch sowie Begegnungsangebote. Viele von ihnen engagieren sich in den Gremien des Vereins und in den Interessenvertretungen. Sie setzen sich als Trainer von Selbstmanagementkursen ein, als Patient Partners, die angehende Mediziner und Menschen in Gesundheitsberufen über rheumatische Erkrankungen aufklären. Sie engagieren sich zudem als Forschungspartner, die ihre Erfahrung mit Rheuma in wissenschaftlichen Forschungsprojekten einbringen.
„Das Tolle am Ehrenamt in der Rheuma-Liga ist eigentlich, das bei uns auf jeden eine passende Aufgabe wartet“, sagt Rotraut Schmale-Grede, „Sie sind ein Organisationstalent? Dann können Sie vielleicht in der Arbeitsgemeinschaft bei der Organisation des Funktionstrainings helfen. Sie kennen sich mit Finanzen aus? Dann freuen sich viele Arbeitsgemeinschaften auf Unterstützung als Kassenwartin/Kassenwart. Sie können gut zuhören? Dann sind Sie vielleicht genau richtig, eine Selbsthilfegruppe zu leiten.“ Diese Liste kann fast unendlich fortgeführt werden.
5 Gründe für ein Ehrenamt in der Rheuma-Liga
- Sie werden Teil einer großen Gemeinschaft.
- Sie geben Ihrem Leben mit der Erkrankung einen Sinn.
- Anderen Betroffenen weiterhelfen ist erfüllend.
- Sie lernen viel über Ihre Erkrankung.
- Sie helfen mit, dass sich die Versorgung und der Alltag von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen verbessert.
Sie möchten sich ehrenamtlich bei uns einbringen? Wir haben Ihr Interesse geweckt? Dann schauen Sie mal bei uns vorbei. Wir sind gerne für Sie da.
Ihr Draht zu Ihrem Landes- oder Mitgliedsverband
Vielfältiges Engagement: Wir für Sie
Selbstmanagement-Trainerin
Mona Heyen ist seit 2016 Selbstmanagement-Trainerin.
„Von Betroffenen für Betroffene – das hat mich so am Selbstmanagement-Programm begeistert“, sagt Mona Heyen, die seit einigen Jahren Selbstmanagement-Trainerin beim Landesverband Hessen ist. Ihr Wissen, ihre Motivation und ihre Erfahrungen mit einer rheumatischen Erkrankung gibt sie dort anderen Betroffenen weiter.
„Im Kurs sind einfach Menschen, die dir zuhören und dich verstehen. Daraus schöpft man Kraft”, betont Mona Heyen die Bedeutung der Selbstmanagement-Kurse, die in vielen Landesverbänden angeboten werden. An ein oder zwei Wochenenden oder über einen Zeitraum von sechs Wochen erfahren die Teilnehmenden, wie sie das Krankheitsgeschehen und den Alltag mit Rheuma aktiv gestalten können.
Patient Partner
Helmut Schwarz bringt sich in die Ausbildung angehender Medizinerinnen und Mediziner ein.
"Mein Ziel ist es, dass Betroffene schneller eine gesicherte Diagnose bekommen", sagt Helmut Schwarz, der sich seit vielen Jahren als Patient Partner engagiert. Das Besondere an diesem Programm ist der Rollentausch: Als Patient Partner ist er an den Unikliniken Köln und Aachen im Einsatz, und vermittelt Studierenden, was es bedeutet mit Morbus Bechterew zu leben.
Gemeinsam werden unter anderem fünf Kriterien erarbeitet, mit denen medizinische Fachkräfte erkennen können, wann internistische Rheumatologinnen und Rheumatologen hinzugezogen werden sollten. "Aber auch ich lerne durch die Rückmeldungen der Studierenden immer noch etwas neues", berichtet Helmut Schwarz.
Forschungspartnerin
Birgit Barten setzt sich bei Forschungsprojekten für die Betroffenenperspektive ein.
„Ich finde es wichtig, dass in klinischen Studien der Fokus mehr auf uns Patienten liegt“, betont Birgit Barten, die sich seit 2016 ehrenamtlich als Forschungspartnerin und im Ausschuss Forschung der Rheuma-Liga engagiert. Bei klinischen Studien ist sie als Forschende im „Steuerungskreis“ und arbeitet auf Augenhöhe mit Forscherinnen und Forschern.
„Ich stelle sicher, dass in den Studienzielen die Patientenbedürfnisse aufgenommen werden“, sagt sie. Auch die Risiken und den Aufwand für die an der Studie teilnehmende Betroffene hat Birgit Barten im Blick. Aus ihrem ehrenamtlichen Engagement und der Netzwerk-Arbeit mit anderen Betroffenen nimmt sie viele positive Erfahrungen und Erlebnisse mit in ihren Alltag.
Gesprächskreis-Leitung
Seit 2017 leiten Ilona Bernarding und Claudia Cöster in Birkenfeld einen Gesprächskreis Fibromyalgie.
"Durch Zufall habe ich bei einer Patientenschulung von den Gesprächskreises erfahren und mir gedacht: Schade, dass es so etwas bei uns nicht gibt", erzählt Ilona Bernarding, die es 2017 selbst in die Hand nahm und den Gesprächskreis gründete. Einmal im Monat trifft sich die Gruppe: "Wir sitzen zusammen, tauschen uns aus oder machen Entspannungsübungen", berichtet sie. Unterstützung bekommt sie von Claudia Cöster und dem Vorsitzenden der AG, Stefan Litz.
"Die Menschen sind einfach dankbar, wenn ihre Krankheit einen Namen hat und sie jemanden haben, der sich auskennt und vieles aus eigener Erfahrung weiß", sagt Ilona Bernarding. Aber auch sie selbst nehme viel mit: "Es ist ein gutes Gefühl, wenn man jemanden helfen kann."
Präsidentin
Rotraut Schmale-Grede ist seit 2016 Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.
Als Präsidentin ist Rotraut Schmale-Grede oft den ganzen Tag im Einsatz. "Aus Erfahrung kann ich sagen: Ein Ehrenamt bedeutet nicht nur zusätzliche Arbeit, es bereichert das Leben auch ungemein“, sagt sie. Stellungnahmen zur Gesetzen, Kongressbesuche und viele Mails stehen auf ihrem to-do-Zettel.
Ein Thema, das sie besonders bewegt, sind die langen Wartezeiten auf Facharzt-Termine. „Das spreche ich immer wieder an bei Politikern, aber auch im Gespräch mit Vertretern der Ärzteschaft und der Krankenkassen. Es gibt viele Gründe, warum es so lange dauert, bis die Diagnose gestellt wird und die Therapie beginnen kann. Ich versuche, alle dazu zu bringen, etwas beizutragen, dass sich die Situation endlich verbessert.“
Granfluencer
Peter Koncet engagiert sich seit vielen Jahren bei der DVMB und ist jetzt "Granfluencer".
"Gerade denen, die nicht so mobil sind, helfen die digitalen Angebote, sich zu informieren, in Bewegung zu bleiben und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen", beschreibt Peter Koncet die Wichtigkeit der Angebote der Deutschen Rheuma-Liga. Gemeinsam mit Christiane ist er Granfluencer der Rheuma-Liga und erklärt in mehreren Youtube-Videos, wie die Angebote genutzt werden können.
Seit vielen Jahren zeigt Peter Koncet, wie vielfältig ein ehrenamtliches Engagement sein kann: Er war u.a. Sprecher der DVMB-Gruppe Recklinghausen, im Landes- und Bundesvorstand und Patient Partner. „Die Kraft der Selbsthilfe liegt nicht nur im Mitmachen, Zuhören und Informationen aufnehmen, sondern im Weitergeben.“